Mielensä vanki

Jean-Dominique Baubyn Perhonen lasikuvussa-teos on hänen elämäkertansa suuresta muutoksesta, joka hänelle tapahtui vuonna 1995. Lehtimies Bauby halvaantui kokonaan jääden omien ajatustensa vangiksi. Hän kirjoitti tämän kirjan yhdessä Claude Mendibin kanssa ja tuloksena syntyi kirjain kirjaimelta totuudenmukainen, elämänhaluinen teos mieleensä vangitusta miehestä. Ranskankielinen alkuteos Le scaphandre et le papillon ilmestyi vuonna 1997. Suomeksi teos ilmestyi samaisena vuonna WSOY:n kustantamana. Teoksen on suomentanut Anu Partanen ja Ville Keynäs.

Elle-lehden toimittaja koki elämänsä mullistuksen vuonna 1995, kun hänen elämänsä pysähtyi. Jean-Dominique aikoi viettää mukavan, tavallisen viikonlopun poikansa Theophilen kanssa, mutta saatuaan kohtauksen hänen elämänsä käänsi suuntaa kertaheitolla peruuttamattomasti. Hän sai aivohalvauksen, josta kuitenkin selvisi hengissä. Tästä käytetään nimitystä locked-in syndrome; Jean-Dominique halvaantui päästä jalkoihin, mutta järki jäi tallelle. Hänet oli tavallaan suljettu itsenä sisään, ajatustensa vangiksi, sillä hän pystyi kommunikoimaan ainoastaan räpäyttämällä vasenta silmäluomeaan. Silmäluomen räpäyttäminen oli kallisarvoinen mahdollisuus keskustella ihmisten kanssa.

Jean-Dominique joutui kehittelemään itselleen uuden tavan puhua ja viestiä ihmisten kanssa. Apunaan hän käytti aakkosia, joiden jokainen kirjain on luokiteltu sen mukaan, kuinka usein se esiintyy ranskankielessä. Tämän uudelleenluokittelun tarkoituksena oli helpottaa kaikkien niiden työtä, jotka halusivat kommunikoida hänen kanssaan. Aakkoset lueteltiin hänelle häntä varta vasten kehitetyssä ESA-järjestyksessä, jolloin Jean-Dominique pysäytti aina keskustelukumppaninsa tietyn kirjaimen kohdalle silmäänsä räpäyttämällä, ja kirjuri tiesi laittaa kirjaimen muistiin. Sama toistettiin uudelleen ja uudelleen, jotta saatiin muodostettua kokonaisia sanoja ja pitkiä lauseita, tekstipätkiä.

Baubyn kommunikointi oli vaivalloista ja aikaavievää, sillä kirjaimia luetellessa sattui helposti virheitä. Ihmiset olivat erilaisia; jotkut yrittivät arvailla sanoja liian hätäisesti, innostuivat niin, että jättivät arvauksensa varmistamatta, jolloin ei päästy Baubyn haluamaan tulokseen. Toiset taas kärsivällisesti kirjoittivat kiltisti kaiken ylös, eivätkä edes yrittäneet arvata, mitä kirjaimista saattaisi muodostua. Baubyn kehittämä "aakkoskieli" mahdollisti puhumisen toisten kanssa, mutta kaikki eivät edes olleet tarpeeksi tarmokkaita vaivautumaan niin aikaavievään puuhaan. Lisäksi vaikka tämä koodi puhumiselle oli olemassa, vain puheterapeutti ja osa sairaalan henkilökunnasta käyttivät sitä. Jean-Dominique yritti kommunikoida myös käyttäen apunaan vähäisiä ilmeitä, silmäniskuja ja vaivalloisia, miltei huomaamattomia päänpudistuksia, jos hän halusi jotakin.

Halvaantumisen myötä Jean-Dominiquen elämä ja aika kuluivat sairaalassa rutiinien mukaisesti. Pyörätuoliin joutunut Bauby ei kyennyt tekemään mitään itse, ja sen lisäksi, että hän oli halvaantunut, oli hän myös mykkä, puolikuuro ja ennen kaikkea karkoitettu maailmasta, josta hän ennen niin nautti. Halvaantuneelta perheenisältä oli riistetty kaikki nautinnot, hän ei pystynyt edes halaamaan lapsiaan saati sitten vaihtamaan päivän kuulumisia heidän kanssaan puhelimessa. Hänellä ei ollut elämässään enää kuin vaimo, lapset ja puheterapia- sekä omien ajatustensa täyttämä yksinäisyys. Hänet oli pysyvästi suljettu näkymättömään sukelluspukuun.

Bauby eli usein muistoissaan, hän muisteli mitä hänen elämässään oli tapahtunut, palasi mukaviin ja raskaisiinkin vaiheisiin. Hän matkasi paljon myös unissa, unelmissa ja kuvitelmissa, mutta ennen kaikkea omassa hiljaisuudessaan. Hänestä tuli ajattelemisen mestari, sillä mitään muutakaan hän ei kyennyt tekemään omatoimisesti. Vuosien varrella Baubyn mieleen oli varastoitunut kuvia, tuoksuja ja aistimuksia, joiden avulla hän pystyi lähtemään muualle vaeltelemalla mielessään. Mikäli hän halusi nautiskella, oli hänen turvauduttuva eläviin muistoihin hajuista ja mauista. Baubyn mielikuvituksellinen, harhaileva mieli suunnitteli ajankuluksi romaaneja, matkoja, näytelmiä ja jopa ruokareseptejä.

Ollessaan halvaantunut Bauby eli suurimmaksi osaksi ajastaan menneisyydessä sekä haaveili erilaisesta tulevaisuudesta, muttei liiemmin ajatellut nykyhetkeä tarkemmin. Ehkä juuri se olikin hänen voimavaransa, jonka turvin hän jaksoi eteenpäin. Vaikka hän joutui luopumaan työstään mainostoimistossa, etääntyi vaimostaan ja lapsistaan heikon kommunikointikykynsä vuoksi ja menetti periaatteessa kaiken elämässään, hän osoitti suurta sinnikkyyttä ja rohkeutta kertomalla tarinansa muille. Vaikka välillä hänestä tuntuikin, että hän pystyi vain katselemaan elämäänsä itse siihen osallistumatta, vastoinkäymiset vain vahvistivat hänen luonteenlujuuttaan ja lannistamatonta elämänhaluaan.

"Olen ruumiini vanki, ajatukset ja mielikuvat liitävät kuin perhonen sukelluspuvun lasikuvun sisässä"
-Jean-Dominique Bauby